ecris du mardi 18 /10

 

 

bonjour a tous je viens d'appeler l'hopital petit christopher as passer une bonne nuit a manger 40 ce matin

si ca continu pourras passer a 50 . as reussis a avoir quelques selles spontanées mais a eu comme meme besoin de la sonde

mais c'est deja bien. je vais aller le voir en début d’après midi .auras enfin les resultats .

va etre encor oblige de le piquer la perfusion a encor bouger grrrrr.....

 

 bon voila le résultat de la biopsie est tomber ,c'est positif ,il est bien atteint de la maladie de hirschsprung.

La maladie de Hirschsprung est une anomalie de fonctionnement de la partie terminale de l'intestin se traduisant par une constipation

ou une occlusion ...ect.. j'expliquerais plus demain.sinon aujourd hui a pris de nouveau 70g impeccable si il continu a grossir

vendredi ou lundi on auras une date pour l'operation.il est toujours sous antibiotique pour strepto et infection urinaire.

a des gouttes antibio pour son petit oeil gauche .as pu lui faire des calins aujourd hui.

malheureusement ses veines ont encor claque cette fois ci a ete obliger de le piquer a la tete j'espere que ca va tenir......

 

 

ecris du mercredi 19 /10

 

ca y est a pu aller voir mon petit bonhomme christopher , il va bien a pris 30 g aujourd hui a partir de demain

je pourrais le mettre au sein , a pu retrouver un taxi pour rentrer cool en plus a l'heure a la maison

pour l'infirmiere tres bien j'ai pas trop mal gerer.....

 

ecris du jeudi 20/10

 

 

 

bon , des news, christopher a bu 90 ce matin tres bien va changer de service dans la journee ,

car en attente maintenant de la date d'operation . reste plus que quelques jours d'antibiotique pour son strepto.

fred a pu avoir le medecin lui prepare une ordonnance , besoin d'un peu de repos .

moi prends le taxi vers 13h pour aller voir petit bout .bonne journee a tous

 

 

 quelques news de mon petit bout donc a changer de service jusqu'a l'operation , est partie dans le service chirurgie visceral .

apres retourneras au service soin continu. a pu etre mis au sein c'etais magique il as bien compris a quoi ca servais

;il est tout mimi reste beaucoup plus eveille c'est trop cool. a pu lui changer la couche.

bon a ete oblige de repiquer encor une fois la perf na pas tenu alors la ils ont piques la main....

 

 

 

 

en quelques mots simple pour une maladie un peu complique qui touche 1 cas sur 5000 enfants

surtout les garcons

c'est une maladie qui touche le colon

elle est partage en 3 forme

la courte ca veut dire que ca touche le rectum et le bas du colon

la deuxieme forme va jusqu'a la moitie du colon

et la 3 ieme forme touche la totalite du colon

 

la maladie touche parfois aussi le sphincter mais ca on le serras une fois passer au bloc .

 

comme la forme de la maladie

car pendant l'intervention on pratique plusieurs biopsie pour savoir a quel stade de la maladie il est

donc la semaine prochaine il doit rentrer au bloc on ne sais pas si il seras operer ou non

 

si c'est bien que le bas , la 1er forme ce que pense les medecins il seras operer l'intervention dure 5 h00 en totalite

et c'est ce que je preferais car sinon

la deuxiemen forme ne peut etre operer avant qu'il est atteind le poids de 6 ou 7 kilos

et la troisieme encor plus tardivement ce qui ferais qu'on serais obliger de lui creer un anus artificilelle ,

une poche au niveau du nombril jusu'a l'intervention .

 

la en attente de l'operation toutes les 6 h00

on lui mets une petites sondes pour recuperer ses selles

pour eviter qu'il fasse une occlusion

il arrive a avoir quelques selles spontannes

 

cette maladie si elle touche aussi le sphincter feras que malgre l'operation , il seras suivis toute sa vie

il devras suivre une reeducation ect..

visite reguliere a l'hopital , et par exemple

ne seras peut etre pas propre a 3 ans comme tout les autres enfants

mais pourras comme meme aller a l'ecole car c'est une maladie reconnu

il auras une aide mise a disposition dans sa classe ect....

 

en effet le soucis du sphincter occasionne des genes

car lui ne pourras pas faire la difference entre un gaz ou des selles

mais bon pour l'instant on n'en sais pas plus on sais ce qui pourrais arriver c'est tout

 

aujourd hui nous sommes surtout dans l'attente de savoir quand il va pouvoir passer au bloc

et ensuite savoir a quel stade de cette foutu maladie il est

est ce que le sphincter est touche

le reste on auras le temps de voir venir et puis nous sommes bien entoures a l'hopital

ils sont vraiment gentil et prenne le temps de nous explique au fur er a mesure

 

voila quelques explication sur ce que vit christopher aujourd hui.

 

 

 

 

 

 

voila christopher a 9 jours

 

 

1er mise au sein c'etais magique

 

 

il dors bien mon petit bebe

 

 

il commence a se reveille

 

 

doucement mais surement

 

 

je t'aime mon petit bout