mon medecin passer , ma crevette a une pharyngite , lavage de nez

et surveiller si fievre .besoin de repos

.et mon loulou a voir au cabinet le 12 , car va peut etre etre

obliger de passer une manometrie

 

une manometrie c'est

 

 

De quoi s'agit-il ? La manométrie ano-rectale mesure les pressions sphinctériennes au repos, en cours de

contraction volontaire et en réponse à la distension d'un ballonnet intra-rectal (mimant une selle normale)

. L'examen est indolore et ne nécessite aucune préparation sauf en cas de fécalome (boule de matières

dures impossibles à évacuer). Le patient est placé sur le côté gauche ou droit et une courte sonde

permettant l'enregistrement des pressions est mise en place dans le canal anal et le bas rectum.

On utilise des sondes à ballonnet et des sondes à cathéters perfusés qui sont ensuite stérilisées

suivant les normes en vigueur. L'examen dure entre 20 et 30 minutes. Entre chaque patient ,

le matériel utilisé est désinfecté suivant les procédures de référence en vigueur. Cet examen

demeure irremplaçable pour faire le diagnostic précis, chez l'enfant et l'adulte d'une constipation terminale

. En effet il existe 2 types de constipation, soit une anomalie motrice du colon, soit un trouble

de l'évacuation, appelée dyschésie ou constipation terminale. Ces anomalies peuvent être associées

et la manométrie permet facilement de guider le médecin dans son approche thérapeutique

. L'incontinence anale est la deuxième grande indication de la manométrie et permet facilement

de rééduquer l'encoprésie de l'enfant, due à la constitution d'un fécalome.

Cette boule de matières dures réalise un " bouchon " impossible à évacuer, qui va irriter

la paroi rectale et donner des souillures que l'on prend à tort pour une diarrhée.

 

un peu la rage car ca se trouve ca peut etre genetique tous ce qui leur arrive

ca m'agace de savoir qu'a cause de moi ils sont pas bien grrrr,

 

quelques photos de mes loulous

 

 

 

 

voila ma crevette a un mois et demi

cela fais 15 jours qu'elle est enfin parmi nous

a la maison

c'est que du bonheur , de l'avoir aupres de nous.

pouvoir lui donner a manger , le bain , lui faire des calinous ,bref que d'amour on donne mais on recois

en effet , fais de beaux sourires , nous parle avec ses grands yeux tout brillant .

 

 

malgre que pour nous c'est pas toujours evident entre les soins , les medicaments , et

parfois de le voir souffrir a cause de ses petites fesses

ou lorsqu'il est un peu constipe et qu'on es oblige de mettre un suppo bref encor des tas de choses

a apprendre au fur et a mesure , pour lui concernant la maladie.

 

ca as ete 15 jours tres mouvementes , mais je crois qu'on sens sors pas trop mal

maintenant.

on as eu quelques disputes a la maison , suite au stress , a la fatigue ect....

mais ca va mieux .

 

je sais qu'a partir de la semaine prochaine , cela ne va pas etre tres evident

va falloir que je gere toute seule ma petite famille la journee.

car fred reprends le taf .

 

 

de plus ses 15 jours on ete mouvementes car il as fallu courrir partout pour les dossier

concernant certaines aides , certains dossier pour notre crevette

rendez vous a droite et a gauche ect...

les medecins , pour moi et fred ainsi que cindy

la va devoir y retourner pour loulou sa visite des deux ans

ensuite les consultations pour notre crevette

la semaine prochaine deux , une pediatre une professeur

.ca en fais du boulot tout ca , sans compter le stress

la fatigue et mon retour de couche qui viens d'arriver

et oui 6 semaines apres

pffffffff j'avais oublier

une fois que j'aurais trouver le rythme toute seule la journee

je pense que ca iras mieux

 

c'est pour cela que j'ai decide de faire un changement de chambre a la maison

maintenant je suis en bas et cindy au deuxieme

j'avais besoin d'avoir tout en bas pour pouvoir gerer mes deux loulous.

bon ca na pas fait que des heureux mais pour une fois j'ai pense a moi

 

maintenant je suis en attente de reponse pour les dossier d'aide

en effet a eu tellement de depense en un mois

gerer sur deux mois en etant en debit differe

sur le mois d'octobre et novembre

que dur dur le mois prochain , on as gerer tout ce qu'on as pu maintenant faut remettre

a jour les comptes

on avais un peu d'argent de cote mais helas cela nous as pas suffit

et puis baisse de salaire sur deux mois

car 7 semaines d'arret

 

j'espere qu'on auras un peu de reponse favorable a notre demande

pour pouvoir vite regler tout ca

car ensuite de nouvelle depenses vont etre a faire

deja pour la voiture

car on en as besoin.

 

heureusement pour noel nos achats etait deja fait

ouffffffffff , car sinon je sais que j'aurais ete malheureuse

ca aurais ete une angoisse supplementaire

 

en attente aussi du 100 % de ma crevette

pour savoir ce qui vont prendre en compte car aujourd hui pas mal de depenses

entre ses laits , ses medicaments , ses complements ect...

sans compter les achats suite a tout ca

un exemple tout bete , suite a son operation au fesse

ne peut me servir d'un thermometre normal

alors a achete un thermometre frontal mais bon cela coute cher

et tout le reste .

 

voila un petit tour de mes 15 derniers jours.

 

car tellement eu de choses en 15 jours , plus tellement de ressentis , d'angoisses

de stress et autres que je pourrais ecrire pendant des heures

mais le negatif je veux essayer de ne pas le noter

car aujourd hui quoi qui se passe

la plus belle chose c'est que ma petite crevette est la parmi nous

et je veux reste la dessus

et que j'ai la chance d'avoir ma petite famille reunis

et qu'a part de l'amour rien d'autre n'existe

 

bon ma crevette est rentrer a la maison il y a 11 jours aujourd hui, que du bonheur.

nous avons eu si peur.

plus d'aller retour a paris tous les jours , ca aide , moins de fatigue , car la route y'a rien de pire.

bon on ne savais pas ce qui nous attendais , c'est claire.

on etais pas preparer , il as fallu trouver un rythme.

je pense que ca y 'est.

une journee a la maison ,une journee charge.

ca veut dire tous les jours faire bouillir de l'eau evian 1 litre

preparer mes biberons d'eau a l'avance 6 par jours

ensuite steriliser tout a chaque fois que je me sert de quelque chose pour ma crevette

, cuillere , pipette ,biberon, tetine ect.....

tous les matins, preparation des medicaments ,

fer en seringue , vitamines en pipette , medicament pour l'estomac en seringue

medicament a ecraser et a rajouter dans un biberon de lait 20 ml

plus biberon 100 ml .preparation du lait de ma crevette

car un lait pepti junior specialement pour sa maladie

et rajoute un lait complement energetique, et un lait complement suite a sa chirurgie viscerale

j'ai acheter un doseur comme ca peut en preparer 4 d'avance .

il mange toute les 4 heures .a bien son rythme .mais un peu de temps a les boire, mais ca va .

ensuite a chaque change soin pour ses petites fesses, une bassine d'eau tiede , un gant ,

compresses , biseptine , et une creme special pour ses fesses.

donc une fois tout ca preparer le matin , je leve nathan , je descends ma crevette , donne le dej a loulou , et le change

et m'occupe de ma crevette (medoc , bib , et change et soin).ensuite je demarre le rangement de la cuisine , en prennant un cafe et mon cachet

, et en fumant une clope

et oui je fume maintenant que dans ma cuisine .donc fume moins ca va encor je trouve que je gere

pas trop en manque , certainement car tres occupe.

vider la lave vaisselle , detendre mon linge et remettre une machine en route.

si j'ai de la paperasse je m'en occupe prends une demi heure le matin.

ensuite joue un peu avec mon loulou, ensuite le mets devant ses dessins animes.

je prepare les repas, j'essaye de faire celui du midi et du soir pour m'avancer.

etends mon linge .4 heures se passent recommence avec ma crevette.

ensuite nous mangeons , loulou joue un peu , et ensuite la sieste .

crevette fais dodo , la je profites pour refaire mes melanges de lait pour les prochains biberons.

prends un peu de temps pour moi , une fois debarrasser , et mis tout au lave vaiselle

ou repos canape , ou pc si le temps .

leve de loulou apres la sieste , le gouter

crevette biberon change soin ect...

ensuite cindy rentre de l'ecole goute fais ses devoirs je vois si besoin de moi

hop c'est reparti pour les bains , loulou en premier , ensuite crevette , fred gere le bain de loulou.

parfois c'est l'heure de ma livraison de courses.alors il faut ranger.

je passe un coup de balai par jour,

tous les matins je m'occupe du chat et des poissons.

on essaye de garder une maison propre et saine alors tous les jours on nettoie quelque chose a fond , fred a fais le micro onde

  et la gaziniere

je me suis occupe du frigo , des placards de la cuisine.

presque a jour de linge , car etait super en retard en avais a laver , en avais a ranger des montagnes de linge

bref le soir arrive vite , rebelotte on mange on debarrasse , remets un lave vaiselle en route, preparation des biberons de la nuit

monte les biberons pour la nuit pour crevette et pour loulou

ensuite biberon change soin pour crevette , et au dodo tout le monde.

un cafe un clope et au dodo .et le lendemain on recommence .

 

sans compter les rendez vous au medecin , pour fred , et les rendez vous a paris pour ma crevette

plus les rendez vous asssitante sociale, car des depenses inimaginable pendant le mois d'hospitalistation

sans compter les nouvelles depenses pour les laits , les medicaments , les soins de ma crevette

car beaucoup de chose sont a notre charge.

 

j'essaye de prendre comme meme un peu de temps pour voir mes amis , la famille.

 

bref j'ai une vie de dingue , je suis debout car je dois rester forte pour ma famille

parfois envie de crier , mon medecin ma dis de descendre a la cave quand l'envie me prends

et de crier un bon coup

mais je n'y arrive pas.

 

j'essaye de consoler au mieux , ma petite famille

de leur montrer que je suis la pour eux,de prendre du temps pour chacun.

mais parfois ca n'as pas l'air de suffir

 

cindy est pas au top de sa forme , en plus de l'adolescence pas toujours evident

fred est sous anxiolitique ca a l'air de l'aider un peu mais

s'en porte parfois assez vite , on arrive meme a s'engueuler

bon d'habitude je dis rien ,car je sais qu'il est pas bien , c'est un cap a passer 

avec tout ce qu'on as endurer mais la hier ca ma gaver a repondu

car je fais tout se que je peux pour tout le monde , je m'occupe de la maison ,des enfants ,des papiers ,des finances

je le laisse se reposer et recupere et moi , moi qui s'occupe de moi.

 

bref tout ca pour vous dire que pas evident a la maison , je ne savais pas ce qui m'attendais

maintenant je suis en plein dedans meme si je sais que je vais encor passer un tas d'epreuves

je sais une chose , j'aime mon mari , j'aime mes enfants , je tiendrais le coup

car c'est eux ma vie .